Welke betekenis heeft sport in het leven van mensen met een chronische ziekte? En wat zijn de ervaringen van zorgverleners die hun patiënten meer willen laten bewegen? Met uitgebreide interviews proberen onderzoekers te achterhalen hoe zorgverleners hun patiënten het beste kunnen begeleiden.
In totaal 60 patiënten en 65 zorgverleners werden door de onderzoekers van het VUmc en het Mulier Instituut geïnterviewd over hun ervaringen. Promovenda Mirjam Stuij zegt dat sommige verhalen heel aangrijpend waren. ‘Omdat we alle tijd namen, konden mensen hun hele verhaal doen, iets waar ze niet vaak de gelegenheid voor krijgen. Dan krijg je te horen hoe hun ziekte hun hele leven op zijn kop heeft gezet. Achteraf moest ik daar soms wel even van bijkomen.’
De geïnterviewde patiënten hebben diabetes, depressie, borstkanker of hiv. ‘Je ziet verschillen tussen deze groepen’, vertelt Stuij. ‘Voor hiv-patiënten is vooral de psychosociale zorg goed geregeld, maar sportadviezen krijgen ze lang niet altijd. Bij diabetes zijn deze adviezen wel onderdeel van de gestandaardiseerde behandeling, maar daar is minder tijd en aandacht voor psychosociale aspecten. Juist mensen die helemaal niet gewend zijn om te sporten blijven vaak zitten met vragen als: hoe richt ik mijn leven met diabetes in en hoe past sport of bewegen daar in?’
‘Je hebt ook mensen die hun hele leven hebben gesport,’ vervolgt Stuij. ‘Zij hebben er moeite mee dat dat door hun ziekte minder goed kan, maar kunnen daarmee lang niet altijd bij hun zorgverlener terecht.’ Ook onder zorgverleners zijn er verschillen: een sportende zorgverlener lijkt eerder geneigd te zijn beweegadviezen te geven dan een zorgverlener die zelf minder beweegt. ‘Maar,’ zegt Stuij, ‘de vraag is wel of die sportende zorgverlener oog heeft voor de moeite die het de patiënt kost om meer te gaan bewegen.’
Stuij benadrukt dat bovenstaande een eerste impressie is. Ze wil niet te veel vooruitlopen op de analyse die nog gemaakt wordt. Ondertussen wordt er druk overlegd met partijen van het aangesloten consortium over hoe de resultaten van het onderzoek onder de aandacht van patiënten en zorgverleners kunnen worden gebracht. Stuij: ‘We hebben een website, www.stzverhalen.nl, waarop een aantal verhalen staat. We kijken hoe we dat beter kunnen doen, wellicht met filmpjes.’ Een ander idee is om een pakket te maken waarmee zorggroepen de discussie kunnen aangaan over hoe zij het best hun patiënten kunnen begeleiden. ‘Ook dat gaan we de komende tijd verder uitwerken.’